O sonho ganhou forma
O Instituto Irmãs Raras foi oficialmente constituído, transformando a experiência de duas irmãs em uma missão coletiva.
Nossa história
Uma história que nasceu para que ninguém enfrente o raro sozinho.
O Instituto nasceu da experiência real de uma paciente e cresceu como uma rede de acolhimento, ciência e transformação.
Retrospectiva
Da dor nasceu um propósito.
Depois de anos enfrentando sintomas, dúvidas, falta de diagnóstico e a dificuldade de encontrar profissionais especializados, Andressa Bueno da Rocha decidiu transformar sua experiência — e a de sua irmã — em uma missão.
Tudo começou com uma história de dor, coragem e amor. Assim nasceu o Instituto Irmãs Raras: para ajudar outras pessoas a não percorrerem esse caminho sozinhas.
No início, o trabalho era especialmente dedicado às pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH). O objetivo era oferecer gratuitamente aquilo que tantas famílias não conseguiam encontrar: atendimento humanizado, orientação e uma rede preparada para compreender condições complexas e pouco conhecidas.
Chegaram novos pacientes, famílias, voluntários, profissionais e parceiros. Vieram campanhas de conscientização, palestras, mobilizações, atendimento multidisciplinar, apoio psicológico e social, orientação às famílias e ações comunitárias. Cresceu também a luta por testes genéticos, medicamentos e formação profissional.
“Nós acreditamos em você. Sua dor é real. Você não está sozinho.”
Nossa caminhada
Marcos de uma rede que continua crescendo.
As portas se abriram
A inauguração aconteceu em Jaraguá do Sul, Santa Catarina. Mais do que um espaço, nasciam caminhos para acolhimento, escuta, diagnóstico, tratamento e esperança.
A causa ganhou voz
O Instituto apresentou seu trabalho na Câmara Municipal de Jaraguá do Sul, defendendo diagnóstico precoce, formação profissional e acesso gratuito a exames, medicamentos e tratamentos.
Ver registro na Câmara MunicipalMais de 500 pessoas
Em menos de um ano, o núcleo de apoio e atendimento já reunia mais de 500 pessoas — uma demonstração da necessidade e da força dessa rede.
Ler a reportagemTodas as doenças raras
A missão se ampliou. Hoje, o Instituto está de portas abertas para pessoas com todas as doenças raras, suas famílias e redes de cuidado.
O que fazemos
Cuidado que alcança todas as partes da jornada.
Acolhimento
Suporte emocional e social para pacientes e famílias.
Acesso ao cuidado
Rede de profissionais e tratamentos acessíveis.
Pesquisa
Ciência para ampliar diagnóstico e possibilidades.
Informação
Capacitação, campanhas e educação em saúde.
Nossa história em imagens
Presença que vira movimento.
Registros públicos das ações e da representação do Instituto. A galeria está pronta para receber o acervo oficial da equipe.
Seguimos juntos
Somos raros. Somos reais. Somos muitos. E, juntos, somos mais fortes.
O Instituto nasceu da experiência de duas irmãs, cresceu com a força de muitas mãos e hoje se transforma em uma grande rede de esperança. Porque ser raro não significa ser invisível.
Instituto Irmãs Raras — da dor nasceu um propósito; do propósito, uma missão; e da missão, a transformação de vidas.Conhecer formas de apoiar